治療を諦めて10年…これからもQOL向上を考えて生きていく【尋常性白斑】

小学生の頃から尋常性白斑を患っています。

もう人生そのものですね。

恋愛の仕方、仕事の選び方、参加するイベントなど、すべてこの病気と相談しながら。

白斑自体は体を痛くしないなんて言われてますが、私は痛いです。笑

ヒリヒリしたり、かゆかったり…日焼けしちゃうと軽いやけどに。

それでも子どもと虫取りに行ったり、海に行ったりしたいので、日焼け止め塗りたくってます。

治療と諦め

大学生の頃、東京大学に入院して本格的な治療（光をあてる治療）をしました。

でも治せなかったんですね。

その頃にはかなり広がっていたこともあって、治せる気はしなかったのですが、案の定でした。

元々治せる可能性が低いことで有名ですからね。

その後、期待と諦めの両方の感情の中で生きてきましたが、薬を塗ること含めて最終的にきっぱり治療を諦めたのは約10年くらい前です。

諦められたのは今の夫のおかげでもあるのですが、

一番は治療に疲れてました。

白斑とQOL

治療を諦めたころには少し吹っ切れていた時期でもあったのですが、全く気にならないなんてことはありません。

常に人生の中心にいる病。

見た目のストレスという大敵から逃れられません。

白斑は人の視線を集めます。

会話をしていても人の視線はそこに行きます。

個人の性格によりますし、症状にもよると思いますが、結構辛い方も多いのではないでしょうか。

その見た目のストレスでQOL（生活の質）を下げてしまうことが患者の人生において最大の問題です。

例えば…

• 白斑を隠すために髪の毛を伸ばして暑くても結べない
• 白斑が隠れる服しか選べない
• 真夏でも半袖を着ることができない
• サンダルが履けない
• アウトドアな活動ができない
• 友達作りや恋愛に消極的になる

こんな感じの日常が考えられます。

なかなか大変です。

※私も当然いくつか当てはまりますが、上記すべてに当てはまるわけではありません。色々な辛い事情があるのでいくつか例としてあげました。

それでも前向きに生きていきたいから

白斑を基準に選択してきたような人生でしたが、

少しでも生きやすくするために色々なことを自分で見つけながらやってきました。

今は全て隠す必要はもうないと思っていますが、例えば以下の情報を載せておきます！

おわりに

白斑のことを綴ってみようと思ったきっかけはInstagram…きれいな主婦のインスタグラマーが白斑と知って、こんな風に素敵に生きているんだと、また少し前向きに生きる力をいただけました。

治療はあきらめて、その後はどんどん広がり、気を遣って生きています。

とは言え、昔よりは気持ちが楽です。

白斑ということだけで、多くの人が離れないということも知っているから。

それでも有効な治療法が見つかればいいなと少しだけ願っています。